Anche Bellona rappresentata al convegno sulla glicogenosi

Michelangelo Graziano da Bellona nei giorni 27 e 28 settembre sarà presente presso l’hotel Royal Plaza di Rimini per partecipare al 12° Convegno Nazionale AIG-Associazione Italiana Glicogenosi.
La glicogenosi è una funzione normale del nostro organismo che può diventare una malattia. Colpisce un bambino su 100.000. Michelangelo Graziano ci riferisce: “A Bellona è noto che mia figlia è stata colpita da questa malattia difficile da controllare. Basti pensare come riuscire a convincere i bambini di non mangiare tutti quegli alimenti di cui vanno pazzi: dolci, fritti, cioccolato, marmellate, yogurt, gelati, formaggi, frutta. Per loro non esistono né le torte di compleanno né le uova di cioccolata!” Fra i 10 tipi di glicogenosi, una delle più rare e letali è sicuramente la glicogenosi di tipo II (detta anche malattia di Pompe nella forma infantile). Nella forma più grave questa malattia viene diagnosticata dalla nascita o nei primi mesi di vita per l'esistenza di una grave ipotonia muscolare (i muscoli non hanno tono), ingrandimento del cuore e del fegato con grande compromissione delle loro funzioni. Come tutte le glicogenosi è ereditaria, caratterizzata dalla mancanza di un enzima che determina il progressivo accumulo di glicogeno e questo, inutilizzato, diventa una sostanza "tossica" che in tale forma si deposita prevalentemente nei muscoli respiratori e nel cuore. Questi bambini presentano un importante ritardo di crescita, con il passare del tempo compaiono disturbi neurologici, sotto forma di deficit motori, la compromissione cardiaca si aggrava e vanno incontro a morte per infezioni e insufficienza respiratoria durante i primi anni di vita.

C

Condividi questo articolo qui: