Assistenza Domiciliare e Malattie Rare
Venerdì 14 Maggio 2010 ore 08.30 – 17.00 CAMERA DEI DEPUTATI Palazzo Marini – Sala delle Conferenze Via del Pozzetto, 158 – Roma (Piazza San Silvestro) Dalla Costituzione della Repubblica Italiana:
ART. 32 “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”
Scopo e obiettivi. L’assistenza domiciliare nelle malattie rare, oggi, è un progetto perseguibile grazie alla disponibilità di tecnologie, dispositivi medici e personale specialistico adeguatamente formato. I principali attori, che devono operare in sinergia, sono le strutture territoriali e il medico di medicina generale. Possono essere favorite organizzazioni di assistenza domiciliare, anche tramite associazioni di volontariato, opportunamente sponsorizzate, che consentano al paziente di rimanere nel proprio domicilio, migliorandone la qualità di vita.
Al tempo stesso, i familiari risulterebbero alleggeriti dal peso dell’assistenza prestata in strutture lontane dalla propria abitazione, con evidenti vantaggi anche sull’attività lavorativa.
Scopo del presente convegno è di sensibilizzare la sanità pubblica sui risvolti sociali e sull’abbattimento dei costi derivanti da una nuova organizzazione assistenziale, a diretto supporto dell’utente, tesa ad evitare i ricoveri in strutture pubbliche o private: la deospedalizzazione.
Metodo di lavoro Relazioni
SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI:
Ministero della Salute, Provincia di Roma, Comune di Roma
ANAAO-ASSOMED, A.S.SO.FARM, ASSOGENERICI, FEDERCHIMICA ASSOBIOTEC, FIMMG, FIMP, FNOMCeO, IPASVI, FISM, SIF, SIFO, SIP
Programma Provvisorio al 27 Aprile 2010
08.30 Registrazione dei partecipanti Ombretta Fumagalli Carulli
08.45 Indirizzo di Benvenuto Ombretta Fumagalli Carulli, Claudio Giustozzi
Saluto Istituzionale Prof. Ferruccio Fazio* , Ministro della Salute
Introduzione ai Lavori Franco Mandelli
SESSIONE 1 – ASSISTENZA DOMICILIARE: LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI
Presidente
Moderatori Ombretta Fumagalli Carulli
Anna Giuseppina Corvaglia, Andrea Riela
09.00 IL GRUPPO ITALIANO PAZIENTI DI FABRY ED ASSISTENZA DOMICILIARE
Gino Di Nella
09.15 EMOFILIA ED ASSISTENZA DOMICILIARE
Romano Arcieri
09.30 SCLEROSI MULTIPLA ED ASSISTENZA DOMICILIARE
Mario Alberto Battaglia
09.45 ALZHEIMER ED ASSISTENZA DOMICILIARE
Manlio Matera
10.00 LA CARTA EUROPEA DEL FAMILIARE ASSISTENTE
Anna Maria Comito
10.15 MALATTIE RARE ED ASSISTENZA DOMICILIARE
Claudio Giustozzi
10.30 ANDERSON FABRY ED ASSISTENZA DOMICILIARE
Mauro Boccato
SESSIONE 2 – LA PAROLA AGLI OPERATORI DEL SETTORE
Presidente
Moderatori Ombretta Fumagalli Carulli
Lucio Capurso, Leonardo Santi
10.45 IL RUOLO DEL MEDICO DI MEDICINA GENERALE NELL’ASSISTENZA DOMICILIARE
Giacomo Milillo
11.00 IL RUOLO DELL’INFERMIERE NELL’ASSISTENZA DOMICILIARE
Gennaro Rocco
11.15 IL RUOLO DEL PEDIATRA NELL’ASSISTENZA DOMICILIARE
Giuseppe Mele*
11.30 EMOFILIA: PERCORSI INTEGRATI DI CURA
Maria Gabriella Mazzucconi
11.45 ASSISTENZA DOMICILIARE: ASSISTENZIALISMO, ETICA SOCIALE E SOCIETA’
Mario Barbagallo
12.00 ASSISTENZA DOMICILIARE: UNA NUOVA PROSPETTIVA PER I MALATI RARI
Rossella Parini
12.15 UN MODELLO DI ASSISTENZA DOMICILIARE NELLA MALATTIA DI ALZHEIMER
Gabriele Carbone
12.30 LA NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE: UN DIRITTO NEGATO?
Maurizio Muscaritoli
12.45 HOME TREATMENT: UNA RISORSA NEL TRATTAMENTO CON FARMACI ORFANI
Daniela Concolino
13.00 CURARE E PRENDERSI CURA: LA PRIORITA’ DELLE CURE DOMICILIARI
Luisa Bartorelli
13.15 ONCOLOGIA ED ASSISTENZA DOMICILIARE
Luca Manfredini
13.30 INTERVALLO
SESSIONE 3 – LA POLITICA SANITARIA: ESPERIENZE AL CONFRONTO
Presidente
Moderatori Ombretta Fumagalli Carulli
Anna Maria Comito, Claudio Giustozzi
14.00 ASSISTENZA DOMICILIARE: L’ESPERIENZA DELL’ASL RM E
Pietro Grasso
14.15 ASSISTENZA DOMICILIARE: L’ESPERIENZA DELL’ARS TOSCANA
Giovanni Barbagli
14.30 ASSISTENZA DOMICILIARE: L’ESPERIENZA DELL’ASL RM A
Teresa Calamia
14.45 SUSSIDIARIETA' ED ASSISTENZIALITA' I PILASTRI DEL VIVERE CIVILE A ROMA CITTA' CAPITALE
Adolfo Panfili
15.00 CONCLUSIONI
Ombretta Fumagalli Carulli
16.00 QUESTIONARIO DI VERIFICA E APPRENDIMENTO ECM
17.00 CHIUSURA DELLA MANIFESTAZIONE
Per dare più spazio a tutti gli interventi, gli orari potrebbero essere soggetti a variazione.
*sono stati invitati
RELATORI E MODERATORI:
Romano Arcieri Direttivo Federazione delle Associazioni Emofilici, FEDEMO
Mario Barbagallo Prof. Ordinario Cattedra di Geriatria, Università degli Studi di Palermo
Giovanni Barbagli Presidente ARS Toscana
Luisa Bartorelli Dir. Centro Alzheimer della Fondazione Roma
Mario Alberto Battaglia Dir. Gen. Associazione Italiana Sclerosi Multipla, AISM ONLUS
Mauro Boccato Presidente Associazione Pazienti Anderson Fabry, AIPAF
Teresa Calamia Dir. Area Farmaco ASL RM A
Lucio Capurso Dir. Com. Scient. Associazione “G. Dossetti: i Valori”; Pres. Cons. di indirizzo e Verifica, IFO Roma
Gabriele Carbone Resp. Centro Demenze Unità Alzheimer, Italian Hospital Group di Guidonia, Roma
Anna Maria Comito Com. Scient. Associazione “G. Dossetti: i Valori”; Pres. COFACE handicap e CoFaAs Clelia
Daniela Concolino Resp. Centro Reg. Pediatria Genetica e Mal. Rare; Univ. Magna Grecia, Catanzaro
Anna Giuseppina Corvaglia Med. Resp. Assistenza Domiciliare Alzheimer Casa di Cura Villa Grazia, Roma
Gino Di Nella Presidente Associazione Gruppo Italiano Pazienti di Fabry, G.I.P.F. Onlus
Ferruccio Fazio Ministro della Salute
Ombretta Fumagalli Carulli Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Claudio Giustozzi Segretario Nazionale Associazione “G. Dossetti: i Valori”
Pietro Grasso Dir. Gen. ASL RM E
Franco Mandelli Presidente Ass. Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, AIL
Luca Manfredini Dip. di Ematologia ed Oncologia Pediatrica; Istituto G. Gaslini, Genova
Manlio Matera Vice Presidente Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, AIMA
Maria Gabriella Mazzucconi Resp. Centro Emofilia Sapienza Università di Roma; Ass. It. Centri Emofilia, AICE
Giuseppe Mele Presidente Federazione Italiana Medici Pediatri, FIMP
Giacomo Milillo Segretario Nazionale Federazione Medici di Famiglia, FIMMG
Maurizio Muscaritoli Dip. di Medicina Clinica, Sapienza Università di Roma
Adolfo Panfili Delegato del Sindaco di Roma per le ASL e per i rapporti con gli Enti Istutuzionali Sanitari
Rossella Parini Resp. Struttura Semplice Malattie Metaboliche Rare, Ospedale San Gerardo, Monza
Andrea Riela Coordin. sede regionale Sicilia Associazione “G. Dossetti: i Valori”; Dir. IZS Sicilia
Gennaro Rocco Vice Presidente Federazione Nazionale Collegi Infermieri, IPASVI
Leonardo Santi Pres. Comitato Nazionale Biosicurezza e Biotecnologie, Presidenza del Consiglio dei Ministri
Per l’accesso è necessario essere muniti di un documento di riconoscimento valido.
UFFICIO STAMPA
Associazione Culturale Nazionale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti"
Presidente Prof.ssa Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Vicario Dr. Mario Occhipinti
Segretario Nazionale Claudio Giustozzi
Sede Nazionale: Via Giulio Salvadori, 14/16 – 00135 Roma Tel. 06 3389120 – Fax. 06 30603259 – e-mail: segreteria@dossetti.it – http://www.dossetti.it
Sede Lombardia: Corso Monforte, 2 – 20122 Milano – Tel. 02 89452122 – Fax. 02 89452125 – e-mail: sedemilano@dossetti.it
Sede Sicilia: Viale Leonardo da Vinci, 17 – 90145 Palermo Tel .091 6827531 – E-mail: sedesicilia@dossetti.it
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