La regione Lazio complica l’accesso ai farmaci rari
Con la Determinazione 1875 del 19 maggio 2010, che disciplina le nuove modalità di erogazione dei farmaci classificati in fascia H, i malati affetti da patologie rare dovranno recarsi periodicamente presso i pochi centri regionali di riferimento per poter proseguire la cura. Tale provvedimento, che dovrebbe mirare ad eliminare le spese inappropriate per diagnosi non certe, di fatto lede il diritto alla cura di coloro i quali hanno una diagnosi certa, per la quale è disponibile una terapia. Il responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione “G. Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti (www.dossetti.it ), Corrado Stillo, ha dichiarato: <<La Regione Lazio con la Determinazione 1875 dello scorso 19 maggio, renderà ulteriormente complesso il procedimento di accesso ai farmaci per i malati rari ed i loro familiari. Infatti, finora, dopo la diagnosi e la prescrizione farmacologica da parte di un Centro Regionale per le Malattie Rare, il paziente si poteva recare alla ASL territoriale per ritirare il prodotto alla scadenza delle confezioni. Adesso, con il nuovo provvedimento, i malati rari residenti nella Regione Lazio potranno rivolgersi solo a due o tre centri di riferimento, impreparati a dare assistenza indifferenziata per tutte le malattie rare, e che avranno grosse difficoltà sia nella prescrizione che nel garantire l’approvvigionamento dei farmaci. Ci si dovrà dimenticare poi, di poter essere curati a domicilio o, almeno, nel territorio più vicino>>. Su questo tema l’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”, da anni impegnata nella tutela del diritto alla salute dei malati rari, chiede alla neo Presidente della Regione Renata Polverini un incontro urgente allo scopo di meglio definire modalità, procedure e somministrazione dei farmaci orfani.Del problema se ne discuterà anche nel corso della Conferenza sui Farmaci Innovativi che si svolgerà venerdì 11 giugno 2010, dalle 8.30 alle 14.00, presso la Sala del Refettorio di Palazzo San Macuto – Camera dei Deputati – Roma
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