Troppo ghiaccio e pochi soldi per la Sla

Quasi ogni domenica mattina ci rechiamo presso il cimitero di Macerata Campania (Ce), a far visita ad un amico scomparso troppo prematuramente. Per raggiungere la sua tomba, bisogna transitare dinanzi al loculo presso il quale riposa lo stimatissimo dottor Raffaele Pennacchio, scomparso nell’ottobre 2013, dopo una strenua battaglia contro la Sla. Pennacchio non ha atteso nel proprio letto che la sfibrante patologia lo spegnesse per gradi; alcuni giorni prima si era recato all’esterno del Ministero dell’Economia e delle Finanze, assieme ad altri rappresentati del Comitato “16 novembre”, per sollecitare un tavolo di confronto finalizzato a garantire adeguati percorsi di cura ed assistenziali a domicilio per i pazienti affetti da Sla in fase avanzata. La fatica della trasferta romana lo stremò ed il dottor Pennacchio morì nella capitale stessa, in albergo. È angosciante che in quei giorni, in cui i social network godevano già della propria dittatura mediatica e virale, quasi nessuno abbia pensato a condividere, irradiare a più non posso la missione del Comitato “16 novembre” per assicurare giorni, se non sereni, quantomeno confortevoli ai malati di Sla; ne parlarono i tg, sulla carta stampata ne si discusse per un po’, mentre le vittime della sclerosi laterale amiotrofica gridavano ai ministri di far presto, perché la Sla non sta ad attendere, ti fa fuori un muscolo per volta e brucia ogni funzionalità di trasmissione nervosa. Estate 2014: in assenza del tipico tormentone musicale da spiaggia, l’Ice Bucket Challenge diventa il vero protagonista della stagione. Avviato con l’apprezzatissima intenzione di sensibilizzare ad un’adeguata conoscenza della patologia – regressiva ed attualmente non curabile – e di raccogliere fondi per la ricerca scientifica, la secchiata d’acqua e cubetti di ghiaccio ha sollazzato le solite manie da smartphone e da visibilità social: la regola originaria prevedeva una donazione di 10 euro per chi si infradiciasse, una di 100 euro per chi si fosse rifiutato. Sarebbe potuto andare anche bene, qualcosa è stato raggranellato, né conviene appigliarsi alla differenza di poche decine di migliaia di euro raccolte in Italia rispetto alle decine di milioni di dollari versate negli Usa, volendo considerare il divario demografico. Quello che molte persone di buon senso non accettano, incluso ovviamente chi scrive, è che l’Ice Bucket ha di sicuro rinfrescato canotte e shorts dei promotori improvvisati, con dei risvolti imbarazzanti: al di là del profluvio di video dimostrativi e delle più improbabili modalità di scrosci ghiacciati, si è dovuto assistere ad un triste baraccone deviato: zelanti vip che mostravano orgogliosi assegni con le migliaia di euro devolute – gesto due volte auto-denigratorio, perché un animo nobile non esibisce una somma versata, visto che ogni forma di carità dovrebbe essere nascosta, sia perché anche un comune cittadino benestante potrebbe devolvere un migliaio di euro per una causa seria -, ed oltre ai vip tutti hanno tenuto a postare il proprio filmato corredato di doccia e di nomination. Anche questo potrebbe passare, se non fosse che il topic della secchiata agostana anti-Sla si è trasformato in un divertimento, un passatempo da sensibilità in affitto, se molti dei “docciati” non sanno nemmeno cosa significhi l’acronimo Sla, o a cosa porti, o quanti morti abbia fatto ogni anno. Era già stato deprimente vedere una nota conduttrice devolvere ben cento euro, vedere poi schiere di anonimi rinfrescarsi e sbellicarsi dalle risate, per un’iniziativa che riguarda malati che non possono mostrare un sorriso per ragioni neurologiche, aumenta il lato surreale. Non si discute che la viralità del fatto abbia aperto molti occhi, ma resta il dubbio che se ogni interprete di Ice Bucket avesse donato 5 euro, dopo essersi asciugato, in Italia non si sarebbero raccolti solo 33mila euro, a quanto trapela dai dati. Dunque, la polemica sull’inutile esibizionismo social non è poi tanto fantomatica. Facciamo presto, la ricerca non ha bisogno di cubetti di ghiaccio, ma di molti soldi, quelli che nessun Ministero sembra poter erogare a sufficienza, o che forse non ha neanche troppa coscienza per occuparsene con massima forza.

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