La malattia genetica HHT: assassino silente
In questi giorni ho avuto il grande piacere di intervistare il coordinatore dell’associazione HHT onlus per la Campania, Giuseppe Valentini, sulla patologia Teleangectasia Emorragica Ereditaria in acronimo HHT, una patologia rara conosciuta come l’assassino silente.
Che cosa causa questo tipo di patologia?
Questo tipo di sindrome causa malformazioni arterovenose a carico di tutti gli organi vitali e molto spesso si esprime con ictus e aneurismi cerebrali anche in tenerissima età.
Quali sono i sintomi che può provocare?
L’unico sintomo evidente di questa patologia è l’epistassi ossia il gocciolamento del sangue dal naso. Attualmente il pensiero che sia una malattia rara, neanche il dieci percento della popolazione è affetta, fa si che ci sia solo un bassissimo livello di diagnosi anche se tale percentuale non è reale.
Da quando è affetto dalla malattia HHT?
Ho scoperto di essere ammalato di HHT nel 2016 a 45 anni!!!
Quale è stato il ruolo dell’Associazione Campania HHT onlus in questi anni?
Il nostro impegno associativo è stato quello di far diffondere la conoscenza della patologia e di trovare tutte le persone affette assicurando a loro uno screening preventivo che gli ha salvato la vita.
Con questa intervista il coordinatore Giuseppe Valentini ha voluto dare inizio a una maggiore attività di divulgazione e sensibilizzazione in Campania.