Malattie rare: dieci anni di promesse mancate
E’ in corso alla Camera dei Deputati l’Ottavo Convegno delle Malattie Rare e delle Disabilità “Siamo Rari ma Tanti. 1999 – 2009 il Grande Inganno” organizzato dall’Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori. Sviluppo e Tutela dei Diritti (www.dosssetti.it).
Nella mattinata hanno preso la parola le Associazioni dei Pazienti. Dalla loro testimonianza è emersa la loro solitudine di fronte alla malattia e la distanza delle istituzioni. Nessun Parlamentare oggi era presente.
La concessione di incentivi e sgravi fiscali alle Aziende Farmaceutiche, una legge che tuteli la salute dei pazienti affetti da malattie rare e che favorisca la ricerca, permetterebbe di abbassare il costo dei farmaci orfani, rendendo così accessibile le terapie necessarie. Ad oggi però tutto è fermo nonostante i ripetuti appelli di cittadini ed associazioni.
La Presidente dell’Associazione , Prof.ssa Ombretta Fumagalli Carulli, ha dichiarato:
“ nei prossimi giorni invieremo al Presidente del Consiglio una lettera aperta per chiedere un incontro urgente dove porteremo con noi le istanze del mondo scientifico e delle associazioni. La lettera ricorderà l’impegno da Lui solennemente preso con i malati rari durante l’ultima campagna elettorale e Gli chiederemo se, a 20 mesi dall’insediamento del Suo Governo, intenda dar seguito alla sua promessa”.
I Malati Rari potranno contare sul Disegno di Legge che aspettano da 10 anni come regalo di Natale per il 2010?
Rapporti con la Stampa: Corrado Stillo
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