Malattie rare: Solo fiumi di parole e sprechi pubblici
Cinque anni di attesa per avere una diagnosi equivale a un crimine contro la persona malata. Mirare alla concretezza dei fatti, piuttosto che mostrarsi uniti davanti alla disuguaglianza dei diritti dei Malati Rari solo in occasione di campagne di sensibilizzazione oppure per secondi fini. È quanto sostiene l’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori” – Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it), che da anni porta avanti il proprio impegno a favore di quei malati rari e delle loro famiglie che, ancora oggi, reclamano il proprio diritto alla Salute al pari di qualunque altro cittadino.
A tal proposito, l’Associazione ha già fatto presentare in Senato, a firma della senatrice Emanuela Baio e altri parlamentari dei diversi schieramenti politici, una mozione bipartisan che curi il profilo dell’accesso alle cure e all’assistenza di questi malati, e si sta facendo promotrice, inoltre, di una seconda mozione che la senatrice Dorina Bianchi porterà in Senato e che ha per tema la defiscalizzazione dei Farmaci rari.
Basta con le parole sterili che a null’altro servono che a dare false speranze; basta con lo sperpero di fondi pubblici per banchetti e momenti di congregazione che non portano a nulla di concreto. Per l’Associazione “G. Dossetti: i Valori” bisogna partire da un “Respiro Unico”, che miri alla salute dei Malati Rari come priorità 365 giorni all’anno.
«Le migliaia di Malati Rari presenti in Italia – ha dichiarato Corrado Stillo, responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione – ancora attendono di avere riconosciuti i loro diritti al pari di ogni altro malato. I disegni di legge e le mozioni per dare, finalmente, una sistemazione giuridica ai Malati Rari sono fermi in Parlamento, nonostante le promesse e le dichiarazioni pubbliche rilasciate dai responsabili governativi e parlamentari che si sono succeduti negli ultimi 10 anni».
L’Associazione G. Dossetti, da anni, si sta battendo per dare dignità e uniformità di assistenza a questi malati. «Chiediamo, però, che dalle parole – ha concluso Stillo – si passi rapidamente ai fatti poiché è impensabile continuare ad assistere da un lato agli enormi sprechi che avvengono nelle Regioni in campo Sanitario, dall’altro vedere come migliaia di malati siano costretti a farsi carico delle spese di farmaci, visite specialistiche, ausili sanitari, solo perché le loro patologie non sono riconosciute e tutelate dalla legge. Il tempo d’attesa per dare pieno riconoscimento ai Malati Rari è ormai scaduto: è il momento di passare alla concretezza dei fatti».
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