Sono giorni decisivi per la Legge Finanziaria, la possibilità di tutelare nel futuro l’art 32 della Costituzione Italiana dipende in gran parte dalle scelte che verranno fatte oggi. Al netto della crisi economica che tutti ci auguriamo sia alla fine,…

Con la Determinazione 1875 del 19 maggio 2010, che disciplina le nuove modalità di erogazione dei farmaci classificati in fascia H, i malati affetti da patologie rare dovranno recarsi periodicamente presso i pochi centri regionali di riferimento per poter proseguire…

l’Italia come una Repubblica delle banane Con la decisione del Consiglio di Amministrazione della RAI di sospendere la messa in onda di programmi di approfondimento politico ad alto indice di ascolto come Porta a Porta, Annozero, Ballarò, vengono ristretti gli…

   Nel corso della presentazione del libro della giornalista Margherita De Bac “Noi, quelli delle malattie rare”, qualche giorno fa, presso i prestigiosi saloni del Tennis Club Parioli, l’attore Raoul Bova, intervenendo con un messaggio video registrato, ha sostenuto che…

Cinque anni di attesa per avere una diagnosi equivale a un crimine contro la persona malata. Mirare alla concretezza dei fatti, piuttosto che mostrarsi uniti davanti alla disuguaglianza dei diritti dei Malati Rari solo in occasione di campagne di sensibilizzazione…